S’acosta una data molt especial per a l’Associació ADIBI, el proper 28 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Rares, i durant aquests dies ADIBI treballarà en accions de sensibilització i visibilització per tal de donar a conèixer la societat i conscienciar sobre la realitat de les persones que conviuen amb patologies poc freqüents i la feina que fa l’associació.
És important que es parli de les Malalties poc freqüents, que es visibilitze les necessitats d’inequitat amb què viu més de 3 milions de persones a Espanya, 172.000 a la Comunitat Valenciana i més d’un terç de les persones associades a ADIBI.
Són diversos els municipis de la província d’Alacant que a través de la petició d’ADIBI, participaran de manera més activa il·luminant edificis o espais públics de color verd, pel Dia Mundial de les Malalties Rares, com l’Excel·lentíssim Ajuntament d’Alacant, Ajuntament de Alcoi, Ajuntament de Biar, Ajuntament d’Onil, Ajuntament de Castalla, Ajuntament de Tibi, Ajuntament de Banyeres i Ajuntament d’Ibi, llocs on ADIBI està intervenint amb famílies que conviuen amb Malalties Rares.
La comunitat educativa, també és un factor important per a l’associació, per la qual cosa la Universitats com la Universitat d’Alacant, la Universitat Miguel Hernández d’Elx i la Universitat de Múrcia, se sumen a la proposta d’ADIBI a través de la il·luminació i proporcionant divulgació a través de xerrades sobre les necessitats dels pacients que conviuen amb una Malaltia Rara.
D’altra banda, Adibi llança la campanya Piruletes Extraordinàries que seran repartides per diferents farmàcies de la localitat d’Ibi, òptiques, etc… amb una targeta identificativa de l’entitat i explicant què és una Malaltia poc freqüent i convidant al suport i col·laboracions , per així arribar a més famílies.
La pandèmia del Covid, ha causat una gran reculada, molta incertesa i solitud, per la qual cosa vam haver de reaccionar ràpidament a través de l’abordatge terapèutic, ja que, en la major part de les ocasions, és l’únic tractament possible.
A través del nostre servei multidisciplinar, proporcionem a les famílies serveis de teràpies que permeten reduir l’impacte de la malaltia i les seues conseqüències tant per a les persones, gran part d’ells, són xiquets i xiquetes, com les famílies.
Perquè el Dia Mundial de les Malalties Rares és una data reivindicativa i de visibilització per a les persones que conviuen amb una de les més de 7000 malalties registrades.
Com a colofó a aquest important dia, el proper diumenge 6 de març, tornarà a celebrar-se el Festival Benèfic de l’Acadèmia Pastora Sánchez que se celebrarà al Teatre Rio i que significa un gran suport per a ADIBI i les famílies que representa.
