Experts de tota Espanya aborden a Ibi els avanços duts a terme en els darrers temps en la prevenció, avaluació i tractament de les infermetats rares. Tot al IV Congrés Nacional al voltant d’aquestes patologies, que afecten a 3 milions de persones a tota Espanya. La principal reivindicació es centra en aconseguir un tractament equitatiu i més investigació per als que pateixen aquest tipus de malalties.
Tot i que durant els darrers segles la investigació en medicina ha evolucionat exponencialment, a dia de hui existeixen patologies que encara no tenen una explicació ni científica ni mèdica. Moltes d’elles són d’origen genètic i hereditàries, encara que es desconeix què les origina, com es manifesten, algunes de les seues conseqüències i, el pitjor, el seu tractament. Només al País Valencià hi han diagnosticades més de 750 patologies rares, que a nivell nacional ascendeixen a més de 7.000. Patologies que afecten a més de 3 milions de persones a tota Espanya.
Les situacions que han de viure les persones que pateixen les conegudes com a infermetats rares han tigut ressò a Ibi, que acull durant les jornades de dimarts 30 i dimecres 31 d’octubre el IV Congrés Nacional d’Infermetats Rares. Desenes d’afectats per aquest tipus de patologies, els seus familiars, professionals de la medicina, gestors polítics i estudiants d’atenció social avaluen a la vila joguetera com es pot donar visibilitat a aquestes malalties. La immensa majoria no tenen ni tant sols tractament, pel que una de les principals reivindicacions es refereix a la necessitat d’invertir en investigació per a aconseguir un tractament igualitari respecte a qualsevol malaltia comú.
La d’enguany és la quarta edició d’un esdeveniment que ja està consolidat al calendari i que compta amb cada vegada major seguiment. El paper creixent dels joves que acudeixen a títol formatiu a aquest congrés serà determinant per al tractament futur d’aquest tipus de patologies. Ponències d’experts vinguts de tota Espanya aborden els principals avanços en el tractament de les patologies que s’aborden a la trobada. Malalties per a les que es reclama més atenció per part de totes les administracions.
El congrés té des dels seus inicis la declaració d’Interès Sanitari degut a la utilitat dels temes que es tracten per als afectats per les infermetats rares.
