Inici Destacats Les malalties rares prenen visibilitat a Ibi, on reivindiquen una major inversió...

Les malalties rares prenen visibilitat a Ibi, on reivindiquen una major inversió i millor atenció

417
0
COMPARTIR

Durant dos jornades, Ibi concentra per cinquena ocasió a experts sanitaris, investigadors, cuidadors, familiars i sobre tot malalts per infermetats rares. Tracten de donar visibilitat a una sèrie de patologies que no tenen tractament ni cura, i de vegades ni tan sols diagnòstic. Busquen així aconseguir que les farmacèutiques s’impliquen en la seua investigació, un compromís per al que han aconseguit avanços de la mà de la Generalitat Valenciana, al menys de paraula.

Les comarques de la muntanya alacantina, i concretament la vila d’Ibi, s’han convertit durant els darrers anys en un dels principals punts de reivindicació per a les persones que pateixen una malaltia rara. Aquestes patologies són considerades de baixa prevalença degut a que afecten a un menor nombre de persones que les malalties habituals. Un fet que impedeix que els laboratoris destinen recursos a investigar medicaments que curen patologies de les que no van a traure rendiment econòmic. De transfons a aquesta situació, el patiment dels malalts i familiars.

Bona part d’ells es donen cita durant les jornades de dimarts 26 i dimecres 27 de novembre a la vila joguetera. Ho fan en el marc del V Congrés Nacional d’Infermetats Rares, un esdeveniment ja consolidat i que fa d’Ibi un dels referents en la lluita pel tractament d’aquest col·lectiu. Professionals de la sanitat, investigadors, malalts i familiars posen en comú mitjançant xerrades i casos reals les situacions a les que s’enfronten els malalts, tant a l’hora de ser diagnosticats com a la rebre tractament. Els avanços es materialitzen, però massa a poc a poc.

El congrés que es celebra a Ibi contribueix a donar visibilitat a un col·lectiu que, en la majoria d’ocasions, inclús desconeix quin és el diagnòstic de la seua patologia. Per això, representants de les conselleries de Salut Pública i de Polítiques Inclusives s’han compromès a enllestir formes de col·laboració per a millorar l’atenció als malalts per infermetats rares. Aquells que els atendran en el futur, els estudiants de treball social entre altres, han assistit a un congrés en que es tracta de fer-los entendre la situació a la que s’enfronten els que pateixen aquestes patologies.

ADIBI i la seua presidenta són alguns dels referents nacionals en la lluita per donar visibilitat i aconseguir atencions per als malalts.